Aujourd'hui, en Suisse romande, quels sont les besoins de soutien exprimés par les personnes concernées par la trisomie 21 ? À quels services de soutien font-elles appel ? De quels types de nouveaux services auraient-elles besoin ? Ce sont les interrogations auxquelles la recherche menée par le réseau de compétences NeuroDev souhaite répondre.
Cette étude est mandatée par le Pôle académique romand trisomie 21 (PART21), une association active dans la promotion d'un accompagnement de qualité pour les personnes présentant une trisomie 21 et leurs familles. PART21 travaille au développement d'un réseau romand de compétences et souhaite ainsi analyser finement les services et prestations auxquels les personnes avec une trisomie 21 et leurs proches ont recours.
La récolte de données se fera par un questionnaire adressé aux proches et des entretiens avec des adultes présentant une trisomie 21. L'analyse des données permettra, in fine, de faire connaître le point de vue des personnes concernées par la trisomie 21 tant au sujet de leurs besoins de soutien, que de l'adéquation des services proposés et des nouveaux services qui pourraient être développés en Romandie.
Un appel à témoignages pour cette recherche est ouvert. Plus d'informations sont disponibles sous ce lien