En Suisse, environ 3600 personnes souffrent de sarcoïdose. Il s’agit d’une maladie inflammatoire touchant différents organes et dont les causes exactes ne sont pas encore connues. De nombreux patient-e-s rapportent de la fatigue. Or, cette fatigue peut se chroniciser et exercer un impact négatif sur la qualité de vie et la santé mentale des patient-e-s et de leurs proches, et ce même après la disparition des signes d'activité de la maladie. Ce projet vise à mesurer l’impact des variables psychosociales (la perception et les croyances liées à la fatigue, l’acceptation et la régulation des émotions, les stratégies d’adaptation à la maladie et le soutien social fourni par le/la partenaire) sur la fatigue, la qualité de vie et la santé mentale des patient-e-s avec sarcoïdose. La méthode utilisée est longitudinale (trois temps de mesure à 6 mois d’intervalle), utilisant une approche mixte (données qualitatives et quantitatives) avec un protocole de recherche niché.
Charvoz, L. (2016). Mit der Sarkoidose leben. Mediaplanet, Seltener Krankheiten, mis en ligne 27 février.
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