La situation que vivent les familles en charge d’une personne avec handicap, qu’il s’agisse d’un parent âgé ou d’un enfant, devient plus fréquente en raison de l’augmentation de la durée de vie et est un thème d’actualité et de santé publique. La sortie de l’hôpital se fait en effet de plus en plus tôt et le relai tout comme les structures à domicile ne sont pas toujours suffisantes. Le fardeau ressenti par les familles est l’élément indicateur de l’état du maintien à domicile et de la possibilité de son prolongement.
Le fardeau est principalement d’ordre psychologique et est éminemment subjectif, vécu différemment selon la personne aidante. Les conséquences sur sa santé sont importantes, notamment du point de vue de l’augmentation du stress et du risque de « burn-out » que peut provoquer le fait de s’occuper d’une personne dépendante en plus de ses propres activités. La dégradation de la santé de l’aidant-e peut conduire jusqu’à la maltraitance du parent. Le placement des personnes dépendantes n’est d’autre part pas une solution satisfaisante pour alléger ce fardeau, sachant que les aidant-e-s se sentent souvent culpabilisé-e-s par ce type de décision.
L’ergothérapeute peut intervenir de manière précoce afin d’alléger les conséquences du fardeau, en permettant de prévenir l’installation d’un épuisement chronique, lors de l’annonce d’un diagnostic de démence. Plusieurs outils peuvent permettre cette prise en charge, dont l’échelle de l’OMS ou celle de Zarit, bien qu’il manque encore d’études fouillées à ce sujet.
Résumé : Sarah Kiani.