Introduction : Plusieurs écrits scientifiques rapportent que les étapes de transition constituent les périodes de stress et de questionnement les plus importantes dans les parcours des parents avec un enfant en situation de handicap. Des conséquences négatives, comme l’épuisement parental, des troubles de santé mentale ou physique, peuvent survenir. Objectif : Il est alors nécessaire de documenter les perspectives et expériences parentales ainsi que d’identifier leurs besoins perçus pendant les périodes de transition (annonce du diagnostic, entrée en structure d’accueil, début de la scolarité) vécues par leur enfant présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Méthode : Des entretiens semi-dirigés ont été réalisés auprès de six parents d'enfants présentant un TSA. Une analyse thématique de contenu a été effectuée pour l’ensemble des données récoltées. Résultats : Les propos des familles indiquent que leur engagement occupationnel est altéré par un environnement peu inclusif. Les lieux publics, services éducatifs et milieux scolaires sont souvent perçus comme peu adaptés. L’attitude et les rôles des professionnels ainsi que ceux du grand public sont parfois vus comme des obstacles. Les familles interrogées estiment avoir un besoin très important de soutien informel et d’accompagnement à la prise de décision. Elles identifient des lacunes au sujet de la coordination et de la formation des professionnels. Selon elles, les soutiens éducatifs sont utiles mais elles décrivent avoir besoin de plus de répit conjointement. Conclusion : Selon les parents rencontrés, le soutien formel et informel pourrait contribuer à réduire le stress et l'épuisement ainsi qu’à améliorer la qualité de vie des familles. Le développement d’interventions ajustées aux parents pour soutenir l’engagement occupationnel et pour faciliter l’adaptation parentale, en particulier lors des périodes de transition, pourrait contribuer à réduire ces difficultés.
Introduction: Several scientific papers report that the transition stages are the most important areas of stress and questioning for parents with a child with a disability. Negative consequences, such as parental burnout, mental or physical health problems, may occur. Objective: To document parental perspectives and identify their perceived needs during periods of transition of their child with autism spectrum disorders (ASD) (announcement of diagnosis, entry into daycare, beginning of schooling). Method: Semi-structured interviews were conducted with six parents of children with ASD. A thematic content analysis is proposed to identify the needs and describe the representations of parents during these transitions in early childhood. Results: The participants' statements indicate that their occupational engagement is impaired by a less inclusive environment. Public places, educational services and school settings are often perceived as not very inclusive. Professional attitudes and roles, as well as those of the general public, are sometimes seen as barriers. The parents interviewed felt that they had a great need for informal support and guidance in decision-making. They identified gaps in coordination and professional training. They felt that educational supports were helpful and that they needed more respite. Conclusion: According to the parents we met, formal and informal support could help reduce stress and exhaustion and improve families' quality of life. The development of interventions tailored to parents to support occupational engagement and to facilitate parental adaptation during periods of transition could help to reduce these difficulties.