En Valais, il faut renforcer l'accompagnement des adultes autistes. Comment ? En proposant des prestations qui soutiennent leur autonomie, garantissent la liberté de choix en matière de logement et d’activité professionnelle. C’est en substance ce qu’indique l‘enquête de terrain de trois chercheuses de la HETSL, les chargées de recherche Bélinda Bitz et Line Corbaz ainsi que la professeure associée Aline Veyre. L'étude « Accompagnement des adultes avec autisme : état des lieux des prestations proposées dans le canton du Valais » a été mandatée par le Département de la santé, des affaires sociales et de la culture, et plus particulièrement le Service de l'Action sociale du Valais.
« Certains domaines sont particulièrement considérés comme répondant de manière insuffisante aux besoins : le soutien à la vie à domicile ainsi que les prestations liées au travail et à la formation »
Line Corbaz
D’une durée d’un an, cette étude poursuivait trois objectifs, résume Aline Veyre : « Premièrement, faire un état des lieux des prestations, telles qu’actuellement proposées aux adultes autistes dans le canton ainsi que de leurs besoins de soutien. Ensuite, documenter la satisfaction des personnes concernées. Enfin, émettre des recommandations dans le but d’étoffer l’offre de prestations ».
De grandes disparités dans l’offre des prestations
Concernant les prestations proposées aujourd’hui en Valais, bien que nombreuses et variées, « certains domaines sont particulièrement considérés comme répondant de manière insuffisante aux besoins : le soutien à la vie à domicile ainsi que les prestations liées au travail et à la formation », pointe Line Corbaz.
Les besoins de soutien diffèrent fortement. « Les caractéristiques des bénéficiaires peuvent fortement varier, comme le profil cognitif, les troubles associés, le mode de communication, ou encore la présence ou non des comportements-défis. Certaines structures sont spécialisées dans l’autisme, elles mobilisent des principes d’accompagnement recommandés pour cette population et proposent des prestations qui leur sont adaptées, tandis que d’autres institutions sont plus généralistes », explique la chercheuse.
Que pensent les personnes autistes du Valais des prestations de leur canton ? « L’enquête de satisfaction nous indique que globalement, les personnes autistes sont satisfaites de leur situation, que ce soit au niveau du logement, du travail ou des loisirs », souligne Line Corbaz. Cependant, « une majorité de participant·es vivant dans un logement privé considère que les aides financières sont insuffisantes et qu'il est difficile de couvrir l'ensemble de leurs frais ». Précisions que les adultes autistes ne vivant pas en institution sondés par l’enquête reçoivent des soutiens quotidiens. « Il est fréquemment donné par un proche – comme un membre de la famille – ou quelques fois par un service, payé ou bénévole ».
« Le passage à l’âge adulte, à la parentalité, ou à la retraite, sont des moments charnière, souvent mal accompagnés faute de prestations disponibles. »
Bélinda Bitz
Un “système coordonné” avec équipes mobiles
Que peut faire le Valais pour améliorer son offre pour les adultes autistes ? « Repenser et élargir l’offre de prestation, notamment dans l’accompagnement à domicile et l’accompagnement professionnel », expose Bélinda Bitz. Concrètement, cela signifie « plus d’accompagnement à domicile, des logements adaptés qui soient aussi accessibles financièrement, mais aussi des formations, du coaching et des places sur le marché de l’emploi qui soient adaptées ».
Elle souligne également l’importance de « mieux adapter les transitions de vie », par exemple le passage à l’âge adulte, au passage à la parentalité, ou le passage à la retraite, qui sont « des moments charnière, souvent mal accompagnés faute de prestations disponibles ».
Pour ce faire, les chercheuses proposent de développer un « système coordonné, avec des équipes mobiles très spécialisées qui pourraient être visibles sur l’ensemble du canton et en lien avec des structures plus généralistes et plus spécialisées ». Par exemple, ces équipes pourraient intervenir pour des conseils, de la supervision, des formations ou encore des soutiens pour du renfort ponctuel. Parmi les autres suggestions du trio de chercheuses, celle de « rendre visible les solutions disponibles, améliorer l’accompagnement avec plus de soutiens spécifiques, d’améliorer la coordination entre les structures et d’élaborer une campagne de sensibilisation à destination des mondes professionnel, médical et social ».
L’enquête s’inscrit dans les activités de recherche du Réseau Participation sociale des personnes avec troubles neurodéveloppementaux (Neurodev).