Le quotidien transformé par la démence : regard sociologique sur les ajustements familiaux et leur évolution au long cours

Si l’aide prodiguée reste largement documentée dans la littérature scientifique à travers l’approche du « fardeau » qui pèse sur l’entourage familial, les analyses proposées dans cette communication – issues d’un travail de doctorat en sociologie – font un pas de côté sans pour autant occulter les difficultés de l’expérience de la maladie.

La focale est portée sur les actions entreprises par les proches aidants pour faire face aux difficultés nouvelles qui apparaissent sur le long cours, en mettant en lumière les contraintes rencontrées et les ressources mobilisées.

Plusieurs dimensions de ce travail d’ajustement sont explorées : des ajustements pratiques, notamment à travers les réorganisations domestiques encore peu étudiées en sciences sociales, car elles relèvent moins d’une aide explicite que d’une nouvelle manière d’assurer le quotidien sans la participation du proche malade ; des ajustements autour du « travail sur la démence » ; et des ajustements relationnels.

Ces analyses s’appuient sur le suivi de parcours de proches aidants sur plusieurs années, l’observation de dispositifs d’aide aux aidants (plateforme de répit, formations des aidants, équipe mobile maladie d’Alzheimer, groupes de soutien psychologique…), et l’exploitation statistique de la base de données des enquêtes Capacités, Aides et Ressources des seniors (CARE).