Au-delà du déni : expériences et perceptions des troubles des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer

27 février 2020
17:30 - 19:00

HETSL · Salle B 010

D’un point de vue médical, le déni et l’anosognosie sont décrits comme symptomatiques de la maladie d’Alzheimer et désignent le refus inconscient ou l’incapacité neurologique du patient à reconnaître ses troubles ou leur évolution.

Au cours de son intervention, Veronika Kushtanina présentera les résultats d'une analyse compréhensive d’entretiens semi-directifs menés avec vingt personnes malades d'Alzheimer, et qui propose, au contraire, de prendre au sérieux leur interprétation de la situation et de l’éclairer par leur contexte de vie. Tout d’abord, les auteur·e·s de cette analyse mettent en regard l’évolution du score médical (le MMSE) avec la perception de l’évolution des troubles par les personnes malades, pour constater leurs divergences. Ensuite, ils et elles analysent comment la perception de l’évolution des troubles des personnes interviewées s’inscrit dans leur expérience biographique, pour observer cette fois-ci une grande cohérence entre les deux.

Ils et elles proposent ainsi une typologie des expériences de la maladie d'Alzheimer qui prend en compte : la perception globale du présent (satisfaisant vs insatisfaisant) ; son évaluation vis-à-vis du passé (rupture vs continuité) ; et les projections dans l'avenir (confiance, inquiétude, fatalisme). Un type de trajectoire négative – « une vie altérée par la maladie » – s’oppose alors à deux types de trajectoires subjectivement positifs - « une vie améliorée/retrouvée » et « une vie inchangée ». Un quatrième type - « une vie en sursis » (le présent est perçu comme satisfaisant, mais les personnes malades ont une inquiétude profonde pour l’avenir) – constitue un cas intermédiaire.
 

Les auteur·e·s de l'étude présentée lors de cette conférence sont : 

 

La conférencière

Veronika Kushtanina est Maître de conférences en sociologie à l'Université de Franche-Comté (France). Parmi ses différents thèmes de recherche, elle travaille, entre autres, sur les trajectoires de diagnostic et de maladie, dont celle d’Alzheimer. Et ce, en s'intéressant aux parcours de vie des individus (histoires de vie, modèles de parcours de vie, transitions biographiques, événements, travail biographique). 

 

Cette conférence sera suivie d'un apéritif afin de prolonger le débat.

Public cible

  • Enseignant·e·s
  • Etudiant·e·s
  • Professionnel·le·s du travail social

Thématiques

  • Santé
  • Sociologie, anthropologie
  • Vieillesse, fin de vie

Informations pratiques

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