Étude des besoins de soutien des personnes concernées par la trisomie 21 en Romandie

Aujourd’hui, en Suisse romande, quels sont les besoins de soutien exprimés par les personnes concernées par la trisomie 21 ? A quels services de soutiens font-elles appel ? De quels types de nouveaux services auraient-elles besoin ? Ce sont les interrogations auxquelles une recherche menée par le Réseau Participation sociale des personnes avec troubles neurodéveloppementaux (Neurodev) souhaite répondre.

Cette étude est mandatée et partiellement financée par le pôle académique romand trisomie 21 www.part21.ch, une association active dans la promotion d’un accompagnement de qualité pour les personnes présentant une trisomie 21 et leurs familles. PART21 travaille au développement d’un réseau romand de compétences et souhaite ainsi analyser finement les services et prestations auxquels les personnes avec une trisomie 21 et leurs proches ont recours.
 

Cette étude

Pourquoi ?
 

De nombreuses études scientifiques montrent que les personnes concernées par la trisomie 21 ont des besoins et demandes qui restent insatisfaits. Plusieurs hypothèses explicatives peuvent être avancées, comme les spécificités de la région dans laquelle vivent les personnes ou les politiques sociales. La situation en Suisse romande reste encore mal connue.

L’analyse des besoins de soutien constitue une étape clef pour permettre une amélioration pertinente de l’offre de service actuel ainsi que la construction de nouvelles propositions qui répondent aux attentes contextualisées en Suisse-romande.

Notre but
 

Explorer les besoins de soutien des personnes présentant une trisomie 21 et de leurs proches au travers de trois objectifs :

  • Décrire les types de services auxquels les personnes ont fait ou font appel
  • Analyser les besoins de soutien ressentis comme couverts et ceux ressentis comme non couverts
  • Mettre en évidence les éventuels besoins impliquant le développement de nouvelles prestations de soutien ou la modification de certains services

Qui ?
 

  • Les parents et proches de personnes avec trisomie 21 (enfants et adultes)
  • Les adultes avec trisomie 21

Comment participer ? 
 

Proches aidant·e·s

Par le biais d’un questionnaire adressé aux proches et aux parents de personnes présentant une trisomie 21 (environ 20 à 30 minutes pour y répondre).
 

Remplissez le questionnaire

Personnes concernées

En menant des entretiens individuels avec des adultes présentant une trisomie 21 (environ 1 heure d’entretien) 

Contact

Votre participation, ne vous donnant accès à aucun bénéfice direct, contribuera à combler les manques de la littérature et favoriser l’élaboration de protocoles d’intervention précoce. Vos données personnelles, traitées de manière confidentielle, seront protégées conformément à la loi sur la protection des données et elles seront supprimées une fois la mission terminée. En cas de participation à notre étude, vous serez libre de vous retirer à n’importe quel moment, sans justification.

Contact 

Murielle Martin