L'objet du projet déposé à DORE est de mettre en évidence et d'analyser les trajectoires développementales d'enfants atteints de certains trouble envahissants du développement (Autisme et syndrome d'Asperger). Il s'agit de comprendre comment ces enfants se sont développés, comment ils ont grandi dans une perspective bio-psycho-sociale. Le but poursuivi est la mise en évidence des obstacles, des échecs et des réussites qui ponctuent ce développement par l'analyse des interactions entre les troubles l'environnement socio-éducatif, thérapeutique et familial. Les déterminants des trajectoires développementales des enfants seront investigués (type et âge du diagnostic, interventions thérapeutiques et éducatives, besoin de soutien, ressources des familles).
L'analyse des trajectoires développementales des enfants, du point de vue des parents, montre une grande variabilité des trajectoires marquées par l'absence de continuité des prises en charge dans le groupe des personnes bénéficiant d'un soutien intermittent à l'âge adulte alors que les personnes soutenues de manière constante ont généralement suivi leur formation dans l'enseignement spécialisé. Mais ici aussi, la continuité n'est pas assurée, les structures d'accueil se limitant souvent à une période d'âge restreinte. Dans ces cas, les changements doivent être gérés par les parents. Les temporalités et les moments de ces trajectoires sont discutés et des pistes d'amélioration des parcours proposées. Il conviendrait de développer un projet de vie à long terme avec des évaluations sérieuses et périodiques de celui-ci. Cela suppose une continuité dans le suivi de ces enfants. Ensuite, il faudrait développer le partenariat entre les familles et les structures éducatives pour accorder les projets et déterminer ensuite les alternatives. Ce partenariat prôné par tous n'est pas vraiment en place du point de vue des parents. Finalement, il faudrait éviter l'intégration silencieuse sans filet ! Les transitions doivent absolument être accompagnées pour éviter un possible risque de rupture psychique.
En résumé, l'âge moyen d'obtention du diagnostic est très tardif (7 ans pour le groupe avec un soutien constant à l'âge adulte et 16 ans pour le groupe avec un soutien intermittent à l'âge adulte). Nous avons pourtant noté que les parents manifestent précocement leur inquiétude auprès des professionnels qui ont tendance à minimiser les troubles au début du développement. Les effets bénéfiques de la prise en charge précoce sur le développement de l'enfant atteint d'autisme sont pourtant aujourd'hui unanimement reconnus, puisqu'en modifiant l'envahissement typique de ces troubles, ils permettent de diminuer le handicap social et comportemental ultérieur. Or, tant que les personnes n'ont pas de diagnostic, il n'y a pas de prise en charge spécifique. Un diagnostic fiable peut pourtant se faire à l'heure actuelle avant 3 ans.
En ce qui concerne les stress vécus par les parents, nous avons découvert cette problématique au cours des entretiens, ce n'était pas une question de la recherche, mais devant l'ampleur des stress mentionnés par les parents, c'est devenu un des thèmes d'analyse des données dont les résultats ne sont pas encore tous publiés. Nous avons catégorisé les stress décrits par les parents au long de l'entretien. Ils concernent la vie familiale, la vie sociale, la vie quotidienne et les relations aux professionnels. Ils sont nombreux et particulièrement douloureux pour les parents et les familles de ces enfants. Les stress sont plus importants dans les familles avec un enfant qui demande un soutien constant à l'âge adulte. Les soutiens reçus par les parents sont généralement le fait de la parenté, des structures de répits et de quelques professionnels engagés.
Finalement, la question des thérapies suivies par les enfants au cours de leur développement est analysée, mais non publiée. Cette partie de la recherche montre que les parents ne sont souvent pas au courant du détail des thérapies suivies. Il ne nous est donc pas possible d'analyser ce qui a été effectivement fait pour les enfants. Par contre, nous avons constaté que les personnes ont souvent été suivies par un psychiatre avant d'obtenir un diagnostic et avant deprésenter ce que nous avons nommé une rupture, c'est-à-dire une hospitalisation en hôpital psychiatrique ou une interruption de la scolarité ou du travail. C'est également à la suite de ces ruptures que les personnes suivent des thérapies médicamenteuses. Par ailleurs, les thérapies les plus fréquentes pour les personnes qui bénéficient d'un soutien constant à l'âge adulte sont les traitements médicamenteux, les thérapies comme la logopédie et l'ergothérapie. Les pratiques corporelles comme la psychomotricité et l'hyppothérapie sont fréquemment suivies par ces personnes. Pour le groupe qui bénéficie d'un soutien intermittent à l'âge adulte, les thérapies suivent dans l'enfance sont majoritairement des prises en charge psychothérapeutiques, puis la psychomotricité, l'ergothérapie et la logopédie.